為響應 2 月 28 日「國際罕病日」，中國醫藥大學兒童醫院副院長暨兒童神經科周宜卿醫師，攜手高雄醫學大學附設中和紀念醫院兒童神經科鐘育志教授，共同出席《超乎你我想像 — 見證 SMA 的生命翻轉》衛教記者會，呼應國際罕病日全球年度主題「More Than You Can Imagine（超乎想像）」。
脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱 SMA）為罕見遺傳性神經肌肉疾病，因 SMN1 基因變異導致運動神經元進行性退化，使病友行走、坐立、說話、吞嚥甚至呼吸功能逐步受損。過去 SMA 治療主要聚焦於延長壽命，而在健保給付支持下，治療目標已逐步擴展至 中斷病程惡化及改善運動功能，幫助病友提升生活自理能力與社會參與。
隨著健保擴大給付，目前 18 歲以前發病且非長期呼吸器依賴的病友，不分年齡與功能狀態皆可申請治療。健保制度與醫療團隊的支持，已讓不少病友從接受治療後逐步重拾生活能力、改善日常生活表現，甚至回到職場與社交生活。
周宜卿副院長指出，雖然越早治療越能保留功能，但無論年齡或病情階段是否中重度，擬定適合的治療目標並啟動治療仍具高度價值。國內多元治療藥物與跨專業團隊整合照護，可協助病友提升生活品質並支援家庭照護負擔。
鐘育志教授亦提醒，SMA 病程會因未治療而持續惡化，部分病友因誤解現狀穩定即無治療必要，而延誤接受治療。醫師強調「主動追蹤與治療」是改善運動功能與翻轉人生的關鍵。
本次活動強調跨界合作的重要性，並期待透過持續的醫療資源與社會關懷，使 SMA 病友及其家庭獲得更全面的支持，共創「超乎想像」的未來。
中國醫藥大學兒童醫院副院長暨兒童神經科周宜卿醫師(右)，攜手高雄醫學大學附設中和紀念醫院兒童神經科鐘育志教授(左)響應脊髓性肌肉萎縮症跨界合作治療。
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中國醫藥大學兒童醫院周宜卿副院長(右)與高雄醫學大學附設中和紀念醫院兒童神經科鐘育志教授(左)一同蓋下代表Rare Disease Day（國際罕見疾病日）手印，見證SMA跨界合作，共創病友更好未來。
中國醫藥大學兒童醫院周宜卿副院長(後排右三)、高雄醫學大學附設中和紀念醫院兒童神經科鐘育志教授(後排左二)及SMA病友協會團隊共同比出響應Rare Disease Day（國際罕見疾病日）的手勢，盼SMA病友與照顧者一同努力，為治療帶來突破性的展望。
