您好,我為SMS 罕病患者的家長,經由網路搜尋,找到貴院曾發表此論文.不知是否可以與此患者聯繫呢?因為此病症目前在台灣確診的病人人數很少,對於目前孩子年齡較小的我們而言,我們想知道這孩子的狀況並且互相交流.
您好!請您先和兒科衛教室04-22052121轉2132聯絡,由衛教師協助您加入罕病協會以獲得相關資訊。
我們的答覆僅供參考,不能取代醫師的評估與治療,若有生病情況請務必就醫,孩子的健康就是全家的幸福!